Bir Annenin Çığlığı: Tedavi İçin Kobay Olmaya Razıyım

Ä°ZMÄ°R’in Selçuk ilçesinde, bir tür kas hastalığı olan Limb- Girdle Musküler Distrofi (LGMD) ile mücadele eden bir çocuk annesi Özlem Malkoç (42), ABD ve Ä°ngiltere’de geliÅŸtirilmekte olan gen tedavisini olabilmek için hayırseverlerden yardım bekliyor. 18 yaşındaki kızının kendisine bakabilmek için okulu bıraktığını söyleyen Malkoç, ‘GeliÅŸtirilen tedavi için Türkiye’den birkaç kiÅŸi gönderildi. Ben tedavi için kobay olmaya razıyım. Yeter ki umut ışığı doÄŸsun’ dedi.

Selçuk’ta yaÅŸayan Özlem Malkoç, küçük yaÅŸlardan itibaren nesneleri tutmakta zorlanma ve koÅŸma problemi yaÅŸamaya baÅŸladı. Yaşı ilerledikçe ÅŸikayetleri artan Malkoç’a farklı teÅŸhisler konuldu. Hastalığına raÄŸmen yaÅŸama tutunan Malkoç, 12 yaşında halı dokumacılığı yapmaya baÅŸladı. 21 yaşında evlenerek, çocuk sahibi oldu. Malkoç’a 2012 yılında Ege Ãœniversitesi Hastanesi’nde miyopati teÅŸhisi konuldu. Rahatsızlığı giderek ilerleyen Malkoç, kendi başına hareket edemez hale geldi, kasları giderek güçsüzleÅŸti. EÅŸinden de ayrılan Malkoç’a ÅŸu anda 18 yaşında olan kızı Buse Kocatürk bakıyor. Genç kız annesine bakabilmek için okulu bırakarak lise eÄŸitimine açık öğretimden devam etmeye baÅŸladı. Birkaç ay öncesine kadar miyopati hastası olduÄŸunu düşünen Malkoç, çevresinden yaklaşık 10 bin TL toplayarak, Ankara’daki bir gen laboratuvarında genetik testi yaptırdı ve LGMD hastası olduÄŸunu öğrendi. Åžimdi ise, ABD ve Ä°ngiltere’de geliÅŸtirilmekte olan gen tedavisini olabilmek için hayırseverlerden yardım bekliyor. ÇocukluÄŸundan beri hastalıkla mücadele eden Özlem Malkoç, ‘Ben her ne olursa olsun genetik tedavisini olmak istiyorum. Bunun için kobay olmaya bile razıyım. Bu tedavi Türkiye’de de uygulanmalı. Burada da çok iyi profesörler, bilim adamları var. Artık insanlar kas hastalığından ölmesin. Çaresi varken uygulansın. Kızımı yalnız bırakmak istemiyorum lütfen sesim duyulsun’ dedi.

‘GEN TESTLERÄ° ÃœCRETSÄ°Z OLMALI’

Hastalığına yaklaşık 3 ay öncesine kadar teÅŸhis konulamadığını söyleyen Malkoç, ‘ÇocukluÄŸumdan beri bir nesneyi tutmakta zorlanıyorum. Yemek yerken kafamı tutamıyorum, tabağın içine giriyor. Kızım olmadan yürüyemiyor, hareket edemiyorum. Aşırı güçsüzlük ve eklemlerde incelme var. 16 yaşımdan beri hiç koÅŸtuÄŸumu bilmiyorum. 12 yaşına kadar koÅŸuyordum ama çok çabuk yoruluyordum. 2012 yılında Ege Ãœniversitesi’nde kas erimesi olduÄŸumu öğrendim. Her defasında farklı tanılar konuldu. Yaklaşık 3 ay önce Ankara’da bir gen labarotuvarında genetik testi yaptırdım. Bu testin ücreti yaklaşık 10 bin lira. Akrabalardan eÅŸten dostan para toplayarak bu testi yaptırdım ve sonucunda LGMD olduÄŸumu öğrendim. Bu kasları, solunum yolunu ve kalbi etkileyen bir hastalık. Türkiye’de bu genetik testlerin ücretsiz hale gelmesi gerekiyor. Çalışamıyorum kızım da okuyamıyor. Engelli maaşım haricinde hiçbir gelirimiz yok. Bazen pazara gidemiyor, kömür alamıyoruz. Hayırseverlerden yardım bekliyorum’ diye konuÅŸtu.

– Ä°zmir