Bir Annenin Çığlığı: Tedavi İçin Kobay Olmaya Razıyım

İZMİR’in Selçuk ilçesinde, bir tür kas hastalığı olan Limb- Girdle Musküler Distrofi (LGMD) ile mücadele eden bir çocuk annesi Özlem Malkoç (42), ABD ve İngiltere’de geliştirilmekte olan gen tedavisini olabilmek için hayırseverlerden yardım bekliyor. 18 yaşındaki kızının kendisine bakabilmek için okulu bıraktığını söyleyen Malkoç, ‘Geliştirilen tedavi için Türkiye’den birkaç kişi gönderildi. Ben tedavi için kobay olmaya razıyım. Yeter ki umut ışığı doğsun’ dedi.

Selçuk’ta yaşayan Özlem Malkoç, küçük yaşlardan itibaren nesneleri tutmakta zorlanma ve koşma problemi yaşamaya başladı. Yaşı ilerledikçe şikayetleri artan Malkoç’a farklı teşhisler konuldu. Hastalığına rağmen yaşama tutunan Malkoç, 12 yaşında halı dokumacılığı yapmaya başladı. 21 yaşında evlenerek, çocuk sahibi oldu. Malkoç’a 2012 yılında Ege Üniversitesi Hastanesi’nde miyopati teşhisi konuldu. Rahatsızlığı giderek ilerleyen Malkoç, kendi başına hareket edemez hale geldi, kasları giderek güçsüzleşti. Eşinden de ayrılan Malkoç’a şu anda 18 yaşında olan kızı Buse Kocatürk bakıyor. Genç kız annesine bakabilmek için okulu bırakarak lise eğitimine açık öğretimden devam etmeye başladı. Birkaç ay öncesine kadar miyopati hastası olduğunu düşünen Malkoç, çevresinden yaklaşık 10 bin TL toplayarak, Ankara’daki bir gen laboratuvarında genetik testi yaptırdı ve LGMD hastası olduğunu öğrendi. Şimdi ise, ABD ve İngiltere’de geliştirilmekte olan gen tedavisini olabilmek için hayırseverlerden yardım bekliyor. Çocukluğundan beri hastalıkla mücadele eden Özlem Malkoç, ‘Ben her ne olursa olsun genetik tedavisini olmak istiyorum. Bunun için kobay olmaya bile razıyım. Bu tedavi Türkiye’de de uygulanmalı. Burada da çok iyi profesörler, bilim adamları var. Artık insanlar kas hastalığından ölmesin. Çaresi varken uygulansın. Kızımı yalnız bırakmak istemiyorum lütfen sesim duyulsun’ dedi.

‘GEN TESTLERİ ÜCRETSİZ OLMALI’

Hastalığına yaklaşık 3 ay öncesine kadar teşhis konulamadığını söyleyen Malkoç, ‘Çocukluğumdan beri bir nesneyi tutmakta zorlanıyorum. Yemek yerken kafamı tutamıyorum, tabağın içine giriyor. Kızım olmadan yürüyemiyor, hareket edemiyorum. Aşırı güçsüzlük ve eklemlerde incelme var. 16 yaşımdan beri hiç koştuğumu bilmiyorum. 12 yaşına kadar koşuyordum ama çok çabuk yoruluyordum. 2012 yılında Ege Üniversitesi’nde kas erimesi olduğumu öğrendim. Her defasında farklı tanılar konuldu. Yaklaşık 3 ay önce Ankara’da bir gen labarotuvarında genetik testi yaptırdım. Bu testin ücreti yaklaşık 10 bin lira. Akrabalardan eşten dostan para toplayarak bu testi yaptırdım ve sonucunda LGMD olduğumu öğrendim. Bu kasları, solunum yolunu ve kalbi etkileyen bir hastalık. Türkiye’de bu genetik testlerin ücretsiz hale gelmesi gerekiyor. Çalışamıyorum kızım da okuyamıyor. Engelli maaşım haricinde hiçbir gelirimiz yok. Bazen pazara gidemiyor, kömür alamıyoruz. Hayırseverlerden yardım bekliyorum’ diye konuştu.

– İzmir