Minik Zümra’nın Ailesinin Yüzü Devlet DesteÄŸiyle Güldü – Düzce

ÖMER ÃœRER – Düzce’de, doÄŸduktan kısa bir süre sonra spinal müsküler atrofi (SMA) hastalığı teÅŸhisi konan 2,5 yaşındaki Zümra Tank’ın ailesi, yeni düzenleme ile ihtiyaçları olan ilacı devlet desteÄŸiyle temin edecek olmanın mutluluÄŸunu yaşıyor.

DoÄŸduktan 4 ay sonra SMA Tip 1 hastası olduÄŸu anlaşılan minik Zümra, ailesinin ve doktorların yoÄŸun çabası sayesinde hayata tutundu. Belirli bir tedavisi olmayan hastalığını, ailesinin özverili çabalarıyla en hafif ÅŸekilde geçirmeye çalışan Zümra’nın kemiklerinde kas erimesi nedeniyle kırılmalar meydana geldi.

Asgari ücretle çalışan babanın ilk çocuÄŸu Zümra için 2 yıl boyunca yoÄŸun hastane temposunda zorluklar yaÅŸayan Tank ailesi, SGK SaÄŸlık Uygulama TebliÄŸi’ne iliÅŸkin düzenleme ile kızlarının ilacını devlet desteÄŸiyle alabilecek olmanın rahatlığını yaşıyor.

Prosedürlerin hafifletilerek ilaçların zamanında ellerine geçmesinin önemli olduÄŸunu belirten aile, Zümra’nın kemiklerindeki kırıklardan dolayı ihtiyaç duyulan medikal ürünlerin pahalılığı nedeniyle de yardım eli uzatılmasını bekliyor.

‘Ä°lacımızın çok büyük faydası var’

Anne Nur Sefa Tank (25), AA muhabirine yaptığı açıklamada, 2,5 yaşındaki kızları Zümra’nın, SMA hastalığıyla 4 aylıkken tanıştığını anlattı.

Zümra’ya 1 yaşında ilaç tedavisine baÅŸlanıldığını aktaran Tank, ‘Ä°laç konusunda birtakım prosedürler vardı ve sürekli hastanelere gitmemiz gerekiyordu. Zümra, kas hastası ve genlerden geliyor. Yaşına girdiÄŸinde 1,5 ay kadar yoÄŸun bakımda yatırdık. Orada boÄŸazına solunum açıldı.’ dedi.

İlaçları almaya başladığından bu yana destek ünitesi cihazından ayrıldıklarını ve hayatlarına bu şekilde devam etmeye çalıştıklarını anlatan Tank, şöyle konuştu:

‘Bir yıldır çok şükür iyi gidiyoruz. Ä°lacımızın çok büyük faydası var. Oturamıyordu, ÅŸimdi oturmaya baÅŸladı. Desteksiz oturamıyor, oyuncakları ile oynayamıyordu, ÅŸimdi çok şükür iyiye gitti. Ayakları kırıldı güçsüzlükten. Hastalığımız çok zor ve fizik tedavi almakta zorlanıyoruz. Önceden saÄŸlık personeli eve gelip fizik tedavi veriyordu ÅŸimdi yeni uygulamada bu olmuyor. Ama biz yine eskiye dönülmesini ve evde fizik tedavi uygulanmasını istiyoruz, çünkü Zümra’yı sürekli bir yerlere taşımamız onu çok yoruyor.’

‘Talebimiz zamanında ilaç alabilmek’

Medical malzemelerin fiyatlarının artması nedeniyle çok zorlandıklarını anlatan anne Nur Sefa Tank, ‘Medical malzemelerin fiyatları neredeyse bir kat arttı. Bu tip hastalarda bunlarda bir düzeltme olabilir. Bu hastalıkla mücadelede bazı kriterler var, bunlar kaldırılsın. Ä°laç desteÄŸi almaya baÅŸlayacağız ama halen sıra bekliyoruz. Bu hastalıkta ilacın tam zamanında alınması gerekiyor. Åžartsız, koÅŸulsuz ilaçlarımızı almak istiyoruz.’ diye konuÅŸtu.

Zümra’nın tedaviye karşılık vermesinden çok mutlu olduklarını dile getiren Tank, konuÅŸmasını şöyle sürdürdü:

‘Onun bu ÅŸekilde ilerlemesinden çok mutluyuz. Birlikte hastalığı yenmeye çalışıyoruz. Ä°laçlarımızı zamanında alabilsek çok daha iyi olacağız. Ä°laç günleri geçmemeli, yoksa eskiye dönüş yaÅŸarız. Devletimizin yaptığı bu ilaç desteÄŸinden çok memnun kaldık, fakat zamanında alabilmemiz çok önemli. Bu yüzden sadece talebimiz zamanında ilaç alabilmek.’