2018 Bay Bayan Tatto Dövme Modelleri2018 Bay Bayan Güncel Tatto Dövme Modelleri Sitesi 2018

Sma Tip 2 Hastası Çağla İçin Bağış Hesabına İzin Yok

İZMİR’de yaşayan Tunç ailesinin, 18 aylık ikiz bebeklerinden Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası Çağla Deniz Tunç’un ABD’de satılan ilaca kavuşması için umutla beklediği bir kapı daha yüzüne kapandı. İzmir Valiliği’ne bağış hesabı açılması için başvuru yapan aile, aldıkları olumsuz yanıtla yıkıldı. Sağlık Bakanlığı’nın SMA Tip 1’lere verdiği ilacı Tip 2 hastası Çağla’ya vermediğini söyleyen anne Sevtap Tunç, ‘Son umudumuz olan para toplayarak ilaç alma hevesimiz kursağımızda kaldı. Biz şimdi ne yapacağız, çocuğumuz sakat mı kalsın’ dedi.

Tüp bebek yöntemiyle ikiz bebek sahibi olan Sevtap (40) ve Alpaslan Tunç (42) çifti, sekizinci aydan sonra kızlarından Elif Damla’nın hareketlerinde ileri giderken, Çağla Deniz’in gerilemeye başladığını fark etti. Çağla’ya 13 aylıkken, genetik bir hastalık olan SMA Tip 2 teşhisi konulmasıyla hayatlarının değiştiğini söyleyen anne Sevtap Tunç, Damla’nın yürümeye başladığını, ancak ikizinin belinden tutup kaldırdıklarında ayaklarının üzerine hiç basamadığını dile getirdi. Tunç, kasları erimeye başlayan kızları için tüm imkanları seferber ederek haftada 3 gün fizik tedavi, haftada 2 gün ise biorezonans tedavisine götürdüklerini anlattı.

6 AY SONRA OLUMSUZ YANIT GELDİ

SMA Tip 1’lere verilen Spinraza isimli ilacın Tip 2 hastası Çağla’ya da verilmesi için başvuru yapan Tunç ailesi, bir dozunun bedeli yaklaşık 125 bin dolar olan ilaç için ret yanıtı aldı. Sağlık Bakanlığı ve Türkiye İlaç Kurumu’nun bu karanına karşı 19 Şubat’ta yürütmenin durdurulması için dava açan aile, bir yandan hukuk mücadelesinin sonuçlanmasını beklerken, bir yandan da geçen 26 Aralık’ta Valilik onaylı bağış hesabı açtırmak için başvuru yaptı. 6 ay sonra, 24 Mayıs 2018’de aldıkları yanıtla yıkılan aile, şimdi kızlarının sağlığına kavuşması için bir çıkar yol arıyor.

Anne Sevtap Tunç, ‘Valiliğe yardım kampanyası için yaptığımız başvurunun sonucunu dört gözle bekliyorduk. Olumsuz yanıt alınca yıkıldık. Bize ulaşan dilekçede; ilacın Türkiye’de henüz ruhsatlandırılmaması nedeniyle yardım kampanyasına izin verilmediği yazıyor. Son umudumuz olan para toplayarak ilaç alma hevesimiz de kursağımızda kaldı. Maalesef Sağlık Bakanlığı SMA Tip 2 hastaları için ilaç vermiyor. Çağla için yaptığımız başvuru da olumsuz değerlendirildi. Böyle bir durumda para toplayamazsak biz ne yapacağız? Çocuğumuz sakat mı kalsın?’ şeklinde konuştu.

ÇAĞLA İLAÇLA YÜRÜYEBİLİR

SMA Tip 2 hastası olup da bağış kampanyasında toplanan parayla ilaç alan hastaların bulunduğunu söyleyen Sevtap Tunç, hastalığın tek çaresi olan bu ilacın Çağla’ya da verilmesi için çağrı yaptı. Tunç, ‘İlk 5 dozu alıp da yürüme aşamasına gelen çocuklar olduğunu biliyoruz. Devletin ilaç verdiği SMA Tip 1 aileler ile de görüştük. Çocukların durumları iyiye gidiyor. Hastalığımızın çaresi olan bu ilacın verilmesini diliyoruz. Neden verilmiyor? Kızım neden engelli olsun? İlacı alıp yürüyebilir, hayatına devam edebilir’ dedi.

İKİZİNİ TAKİP EDİYOR

Çağla’nın her şeyin farkında olduğunu ve ikizi Damla’dan geri kaldığını bildiğini anlatan Sevtap Tunç, kızının herhangi bir zeka geriliği bulunmadığını söyleyerek, ‘SMA çocukları çok akıllıdır. Bu yüzden her şeyin farkında. İkizi Damla’yı sürekli takip ediyor. Yürümek için o da çaba sarf ediyor. Yürümek istiyor, ama maalesef yapamıyor’ diye konuştu.

– İzmir

Yorum Yaz

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

yeni meslekler 2019,
iskenderun escort, iskenderun escort, iskenderun escort, hatay escort, iskenderun escort, iskenderun escort, iskenderun escort, iskenderun escort, iskenderun escort, iskenderun escort, iskenderun escort, iskenderun escort, antakya escort, antakya escort, bursa escort, bursa escort, hatay escort, diyarbakır escort, diyarbakır escort, elazığ escort, elazığ escort, arsuz escort, arsuz escort, denizli escort, denizli escort, denizli escort, denizli escort, denizli escort, denizli escort, denizli escort, denizli escort, denizli escort, denizli escort, denizli escort, denizli escort, denizli escort, denizli escort, denizli escort, denizli escort, denizli escort, denizli escort, denizli escort, adana escort, adana escort, adana escort, adana escort, adana escort, malatya escort, malatya escort, eskişehir escort, eskişehir escort, manisa escort, izmit escort, izmit escort, izmit escort, izmit escort, izmit escort, izmit escort, izmit escort, izmit escort, izmit escort, ısparta escort, ankara escort, ankara escort, gaziantep escort, gaziantep escort, gaziantep escort, seks hikayeleri, erotik hikayeleri, erotik seks hikayeleri, sakarya escort, sakarya escort, sakarya escort,
escort bursa bursa escort izmit escort, pendik escort ankara escort eryaman escort kızılay escort tuzla escort escort bursa, kocaeli escort bursa escort, çankaya escort görükle escort, bursa escort, bursa escort bayan, maltepe escort, istanbul escort, escort bayan, ataşehir escort bayan, karasu escort, şişli escort, mobil porno izle, porno izle, brazzers porno, porno izle, escort bursa,